Hvernig það er að lifa með psoriasis

Samfélag

Psoriasis er sjálfsnæmissjúkdómur sem veldur uppsöfnun húðfrumna sem geta litast út fyrir að vera hvítleitar og flagnandi eða rauðar og bólgnar. Þegar þú hugsar um psoriasis, hugsarðu líklega um pirraða, flekkótta húð. Þegar ég hugsa um psoriasis? Það er tilfinningalega hliðin sem kemur upp í hugann.

Ég man í fyrsta skipti sem ég skammaðist mín fyrir blossa eins og í gær. Ég var í matvöruversluninni og náði nokkrum líkum og endum. Við útritunina átti ég ánægjulegt samtal við gjaldkerann og beið eftir að hann rétti mér breytinguna mína. Hann hélt á því rétt yfir lófann á mér þegar ég sá augu hans detta á rauða hreistrið á úlnliðnum. Brosið féll af andliti hans og hann dró höndina í hálfan fót til að fella breytinguna í mína. Það væri ekki í síðasta skipti sem eitthvað svona gerðist. Skyndilega, ýkta breytingin á framkomu hans, og hvernig hann hrökklaðist frá viðbjóð og ótta fylgir mér.

Ég veit að það hljómar kannski ekki mikið mál. Ég veit að mér á ekki að vera sama hvað öðrum finnst, að ég eigi að vera þægileg í eigin skinni. En það getur verið svo erfitt þegar það er mín eigin húð sem svíkur mig. Hvernig gat mér liðið vel með sjálfan mig núna þegar ég vissi að kláða litla svæðið á framhandleggnum hefur orðið líkamlega fráhrindandi fyrir þá sem eru í kringum mig?

Tilfinningalegur tollur af því að búa við psoriasis

Ég eyddi mörgum árum í að sætta mig við logandi plástrana sem skjóta upp kollinum um alla húð mína. Þegar flögru, stundum blóðugu litlu blettirnir dreifðust frá hársvörðinni að olnboga og hnjám, fór ég að vera í lengri stuttbuxum. Ég skipti úr því að klæðast stuttermabolum yfir í hnappaglugga, velt á strategískan hátt undir olnboga. Þetta er fínt, sagði ég við sjálfan mig. Ég get tekist á við þetta. Þegar veggskjöldurinn fór að birtast á framhandleggjum, höndum og kálfum hætti ég að bretta ermarnar og fór í buxur í fullri lengd - sama árstíð og staðsetning. Að leggja á ströndina í gallabuxum og hnappa í fullri lengd er eðlilegt, hélt ég. Það skipti ekki máli hvort fólki þætti þetta undarlegt, að minnsta kosti óttaðist það ekki mig.

Það kemur í ljós að ég er ekki einn. Það getur verið sálrænt hrikalegt fyrir sjúklinga sem hafa sýnilega rauða bletti á líkama sínum, segir Doris Day, læknir , stjórnunarvæn húðsjúkdómalæknir. Ég á sjúklinga sem eru ungar konur sem munu ekki klæðast pilsum eða stuttbuxum ef þær eru með einhverja plástra á fótunum og aðra sjúklinga sem fara ekki á stefnumót eða í atvinnuviðtöl ef þeir hafa hönd í hönd.

Ég laug að sjálfri mér í næstum tvö ár. Ég faldi húðina mína í burtu og sagði sjálfri mér að ég væri í lagi. Allan þann tíma fannst mér ég vera aftengdur fólkinu í kringum mig sem ég leyfði ekki að sjá húðina mína lengur. Það var ekki það að þeir yrðu grimmir. Enginn var það, að minnsta kosti ekki viljandi. Það var vegna þess að ég vildi ekki sjá svipinn í augum þeirra þegar þeir hvíldust á húð minni. Ég vildi ekki útskýra hver roðinn var. Eða satt að segja, ég vildi ekki ljúga út af skömm, aftur. Ástandið sem byrjaði með smá ertingu fyrir aftan hægra eyrað var að neyta mín og ógnaði að eyðileggja líf mitt.

Vaxandi listi yfir meðferðarúrræði

Líffræði voru að verða algengari á þeim tíma, en þrátt fyrir rannsóknir sem sýndu fram á að þeir væru tiltölulega öruggir var ég samt óviss. Þegar ég las um þessar virðulegu kraftaverkasprautur sem gætu losað mig við stöðuga líkamlega og andlega vanlíðan mína, var mér sama hvort það væri öruggt. Hugsun mín var hvort ég gæti tekið pillu sem læknaði psoriasis, en rakaði mig í 10 ár frá lokum lífs míns, myndi ég taka það. Ég áttaði mig á þeim tolli sem þessi sjúkdómur tók á líf mitt. Ég þurfti að gera eitthvað til að bjarga mér frá spíralnum niður á við.

Svo ég tók skrefið og ég gat ekki verið ánægðari með að ég gerði það. Það voru nokkrir meðferðarúrræði en ég fór með Stelara . Og það hefur breytt lífi mínu. Er ég 100% skýr? Nei. Ég nota samt steralausnir á bak við eyrun. Ég þarf samt að meðhöndla sprungurnar af og til. Og það er viðeigandi stærð, viðvarandi blettur á vinstri kálfa mínum. Ég fæ meðferð með kortisónsprautum.

Staðbundnir sterar geta verið mjög gagnlegir við psoriasis, segir Dr. Day. Stera sprautur geta einnig verið gagnlegar en ekki tilvalin langtímalausn. Ég tel að psoriasis sé best meðhöndlað með því að stjórna fjölda þátta, allt frá mataræði til streitu til umhirðu húðar. Það krefst oft heilsugæsluteymis sem gæti falið í sér húðsjúkdómalækni, gigtarlækni, hjartalækni og heilsugæslulækni.

RELATED : Psoriasis meðferð og lyf

Að læra að sætta sig við psoriasis (og finna stuðning)

Það skiptir ekki máli að hver einasta veggskjöldur sé ekki horfinn. Ég geng um í stuttbuxum og bolum án ótta. Ég óttast ekki augu vina og ókunnugra. Mér líður loksins vel, ef ekki svolítið kláði, í eigin skinni.

Ef þú ert þarna úti að búa við þetta ástand, ef þú ert með langar ermar í brennandi hita, ef þú afstýrir augum frá augnaráði annarra af ótta við það sem þú gætir séð - veistu að þú ert ekki einn. Veit að það er von. Ef þú ert að íhuga að gefast upp, ekki. Það eru aðrir þarna sem hafa fundið fyrir sömu vonleysinu. Það eru aðrir þarna úti sem héldu að það myndi aldrei lagast. Það eru aðrir þarna sem hafa misst vonina.

Mikilvægast er að það eru aðrir þarna úti sem hafa sigrast á þessum málum. Það er von, jafnvel þó að henni finnist það ekki. Haltu áfram að reyna! Talaðu við húðlækninn þinn. Hjálpræði þitt gæti verið einni meðferð í burtu. Ef það er ekki í boði núna getur það verið fljótlega. Nýjar meðferðir eru á leiðinni. Og jafnvel þó að það sé ekki meðferð sem hentar þér, þá geturðu lært að sætta þig við húðina og líða vel með sjálfan þig. Ekki gefast upp!