Helsta >> Samfélag >> Hvernig það er að ala upp barn með barnaliðagigt (JIA)

Hvernig það er að ala upp barn með barnaliðagigt (JIA)

Hvernig það er að ala upp barn með barnaliðagigt (JIA)Samfélag

Thann í fyrsta skipti sem dóttir mín var svæfð vegna segulómskoðunar, það var að athuga hvort það væri ekkert áhyggjuefni í höfðinu á henni. Þetta voru nákvæmlega þau orð sem læknirinn notaði.





Ég vissi hvað hún var að segja - þau voru að leita að æxlum. En hún sagði orðin eins létt og hún gat, þvingað bros á vör, að reyna að halda mér rólegri þó við vissum báðir að eitthvað væri að.



Að leita að svörum

Dóttir mín hafði verið að kvarta yfir hálsinum í rúma viku. Kvöldið áður höfðu þessar kvartanir sprungið upp í öskrum og tárum og hvatt mig til að ausa henni upp úr gólfinu og þjóta henni á bráðamóttökuna. Næsta dag var hún að draga hægri fótinn á eftir sér. Hálsinn á henni var stirður. Heilahimnubólga (fyrsta áhyggjuefni mitt) hafði verið útilokað og nú var þessi segulómun - gerðist strax.

Það kom líka skýrt til baka. Og þegar við fórum af sjúkrahúsinu virtist dóttir mín vera að mestu búin. Einhver furðuleg vírus, giskaði læknir hennar á. Og við vonuðum bæði að hún hefði rétt fyrir sér.

En svo gerðist það aftur.



Á næstu mánuðum var dýri minni hneppt í stokk og ótal sinnum. Hún sást af fagfólki og metin með tilliti til allt frá hvítblæði til ungbarnagigtar (JIA).

Það var hið síðarnefnda sem var skynsamlegast. Á þessum tímapunkti hafði úlnliður dóttur minnar líka læst alveg. Og samt voru hlutir við kynningu hennar sem gigtarlæknar barna sögðu ekki bæta við sig. Þeir pöntuðu aðra segulómun og sögðu mér að ef það sýndi ekki endanleg merki um liðagigt myndu þeir vísa henni til taugalækninga.

Einkenni ungbarnagigtarsjúkdóms

Algeng einkenni JIA eru meðal annars:



  • Liðverkir, sérstaklega á morgnana eða eftir blund
  • Liðbólga kemur venjulega fram í hnjám, mjöðmum, olnbogum eða öxlum
  • Stífleiki sem kann að vera settur fram sem haltur eða klaufaskapur
  • Hár hiti
  • Bólgnir eitlar
  • Húðútbrot í kringum búkinn

Þú ættir að fara með barnið þitt til heilbrigðisstarfsmanns til ítarlegrar líkamsrannsóknar ef það hefur einhver þessara einkenna sem varir lengur en í viku. Læknirinn getur einnig pantað blóðrannsóknir eða röntgenmynd til að útiloka aðra sjálfsnæmissjúkdóma með svipuð einkenni.

Að fá unglingagigtargigtagigt

Sem betur fer, í tilfelli dóttur minnar, þá sýndi Hafrannsóknastofnun sönnun á liðagigt. Ég segi sem betur fer aðeins vegna þess að valkostirnir voru í raun verri - sumir með hugsanlegan árangur sem mér líkar ekki einu sinni að hugsa um núna. Þó að ég hefði aldrei heyrt talað um JIA fyrir þrautir dóttur minnar og aldrei einu sinni gert mér grein fyrir að börn gætu fengið liðagigt yfirleitt, þá virtist þetta að minnsta kosti meðfærilegt. Þegar öllu er á botninn hvolft er nóg af fólki að takast á við liðagigt, ekki satt?

Þetta var minnst hugsunarferli. En svo lærði ég meira um hvað JIA myndi fela í sér; hvað það myndi þýða það sem eftir er af lífi dóttur minnar.



Hvað er barnaliðagigt í ungum stíl?

Unggigtarsjúkdómagigt er algengasta tegund gigtar hjá börnum og unglingum, segir Leann Poston Læknir, löggiltur læknir sem áður stundaði barnalækningar og leggur nú sitt af mörkum til Ikon Health. JIA er áður þekkt sem iktsýki. Það er sjálfsofnæmissjúkdómur, sem þýðir að það er í flokki truflana þar sem frumur ónæmiskerfisins eiga erfitt með að greina muninn á sjálfum sér eða frumum sem mynda mann og ekki sjálf eða innrásarher.

Orðatiltæki: Ónæmiskerfið ræðst á liðina.



Víkur ungvigtarsjúkdómar í liðagigt?

Það eru sjö tegundir af JIA , hver fulltrúi mismunandi stig alvarleika:

  1. Kerfisbundin JIA
  2. Stiggigt
  3. Fjölliðagigt, gigtarþáttur neikvæður
  4. Fjölliðagigt, gigtarþáttur jákvæður
  5. Psoriasis liðagigt
  6. Gigtarsjúkdómur sem tengist slímhimnubólgu
  7. Óaðgreindur liðagigt

Dóttir mín hefur verið greind með þá tegund JIA sem kallast fjölartengda JIA, sem þýðir að hún hefur meira en fimm liði að gera (við erum í raun hætt að telja alla liðina sem hún hefur áhrif á á þessum tímapunkti, það er bara of mikil þátttaka til að fylgjast með). Líklegast er að tegund hennar verði vaxin upp úr - að öllum líkindum mun hún hafa liðagigt það sem eftir er ævinnar.



JIA er langvinnur sjúkdómur, án lækninga. Samt sem áður, með meðferð, er mögulegt að láta af einkennum. Sérfræðingar telja að því fleiri liðir sem hafa áhrif á þeim mun minni líkur séu á að einkennin fari í eftirgjöf.

Sjálfsmeinagigtarmeðferð við ungum einstaklingum

Meðferð JIA dóttur minnar felur í sér lyf sem eiga að veikja ónæmiskerfið svo að það hættir að ráðast á líkama hennar. Í bili er hún á lyfjalyfi sem kallast metótrexat . Ég gef henni sprautu sjálfur öll laugardagskvöld. Það gerir það að verkum að hún er ónæmisbæld og kemur með langan lista yfir aukaverkanir, þar á meðal höfuðverk, síþreytu og endurteknar krabbameinssár. Daglegur skammtur af fólínsýru hjálpar til við að létta þessar aukaverkanir sumar, en ekki að öllu leyti. Það gerir henni samt kleift að halda áfram að hlaupa og leika eins og barnið sem hún er enn. Og fyrir það erum við þakklát.



RELATED: Að hjálpa ungum börnum að aðlagast inndælingum

Aðrir meðferðarúrræði

Upphitun á JIA getur verið viðráðanleg með bólgueyðandi gigtarlyfjum (NSAID), svo sem íbúprófen eða naproxen, og hægt er að koma í veg fyrir eða koma í veg fyrir liðamót með sjúkraþjálfun. Í alvarlegum tilfellum er hægt að ávísa sterum ásamt líffræðilegum efnum eins og anakinra, canakinumab eða tocilizumab. JIA þarf sjaldan aðgerð; þó að sumir fylgikvillar fela í sér augnbólgu og vaxtarvandamál.

Finndu stuðningshóp okkar fyrir sjálfvakta liðagigt

Í dag er dóttir mín 7 ára. Hún er ein af nærri 300.000 börn í Bandaríkjunum sem eiga JIA. Það er lítið en þétt samfélag - samfélag sem ég er þakklát fyrir að hafa getað sökkt okkur í undanfarin ár.

Sem einstæð móðir sem sinnir barni með langvarandi heilsufar á eigin spýtur hefur mér oft fundist ég vera ein. En í gegnum Facebook hópar , landsráðstefnur , og jafnvel árlegar JIA fjölskyldubúðir, mér hefur tekist að finna stuðningskerfið mitt.

Að leita að þessum stuðningum er tillaga Emma Crowley, yfirmaður málsvara sjúklinga fyrir Powell Center fyrir rannsóknir og meðferð sjaldgæfra sjúkdóma við Flórídaháskóla , gerir til allra foreldra barna með langvinna sjúkdóma.

Oft eru foreldrar hikandi við að [gera] þetta, en það er ekki aðeins til að hjálpa tilfinningalegum vanlíðan, útskýrir Crowley. Stuðningshópar, persónulega eða á netinu, eru fullir af öðrum sjúklingum sem hafa verið þar sem þú ert. Þeir geta ekki aðeins lagt áherslu á það með þér, heldur geta þeir kennt þér. Þeir hafa búið til sínar eigin ráð og brellur sem miðlað er áfram. Sérstaklega meðal sjaldgæfra sjúkdóma eru margir af þessum stuðningshópum mjög nánir.

Ég hef tengst öðrum mömmum sem vita hvað það er sem við erum á móti og hafa getað veitt mér ráð þegar ég hef týnst í hafinu af vali sem ég hef þurft að taka. Og vegna þessara tengsla hef ég meira að segja getað ráðið ungling með JIA til að hjálpa til við að passa dóttur mína - einhvern sem hún getur tengst og verið studd af, jafnvel þegar ég skil ekki alveg hvað hún er að ganga í gegnum.

Þetta samfélag er orðið okkar fjölskylda. Og að hafa þá fjölskyldu hefur gert hvert skref í þessari ferð svo miklu auðveldara að meðhöndla en ella hefði verið.

COVID hefur bætt nokkrum áskorunum við þá ferð - læknir dóttur minnar sagði mér nýlega að ætla að halda heimili sínu frá skóla á næsta ári, óháð því hvað skólakerfið ákveður. En jafnvel í því höfum við vitað að við erum ekki ein, umkringd öðrum fjölskyldum á svipuðum báti og reynum öll að átta okkur á næstu skrefum okkar saman þegar við vinnum að því að halda börnunum okkar öruggum.

Og ég geri ráð fyrir að það sé stærsti lærdómur allra þegar kemur að uppeldi barns með langvarandi heilsufar: Þú lærir að aðlagast.

Ég er bara þakklát fyrir að við höfum aldrei þurft að aðlagast ein.